«У вашего ребенка рак». Трогательная история Инны Курс

Рак называют чумой XXI века. Наверное, нет ни одной семьи, которую эта зараза не коснулась. Так или иначе, прямо или косвенно, но это случалось. Каждый день онкология уносит сотни тысяч жизней. По большей части люди умирают из-за своего незнания. Для многих до сих пор диагноз «рак» ассоциируется со словом «смерть». Люди думают, что если попадаешь в онкодиспансер на химиотерапию, то всё, назад дороги нет. Так и моя соседка впала в глубочайшую депрессию, узнав свой диагноз: «рак молочной железы II стадия»...

Открываем мир. Или как устроена работа интернет-магазина на примере Esky.ru.

Иногда просматриваю на бэбиблоге френд-ленту, потом в ужасе сворачиваю браузер гугл хром (альтернативные браузеры не предлагать!) а то и вовсе, обуреваемая будоражащей смесью зависти и восхищения, захлопываю ноут, наблюдая за тем, как некоторые мамы и папы вдохновенно несут толику мёда в улей общественного благосостояния. Ну, например, занимаются тем или иным бизнесом. Статистично и показательно, что многих вдохновляет на запуск стартапа именно появление ребёнка. Как это происходит чаще всего? Тематическая направленность виртуальных покупок молодой мамы резко меняется, и она внезапно обнаруживает...

"Правмир" много пишет о борьбе с онкологией и победе над болезнью, о помощи близким и памяти об ушедших. Сегодня, во Всемирный день борьбы против рака, предлагаем вам вспомнить несколько лучших историй.

Онколог Михаил Ласков: «Не надейтесь на таблетку от рака»

Раньше мы обсуждали рак определенного органа, а сейчас мы обсуждаем рак с определенным генетическим отпечатком, как в случае с обычной дактилоскопией. Не важно где рак, важно какой у него «палец» генетический. Это не означает, что мы через 10-15 лет все это вылечим, но мы совершенно точно будем лечить на другом уровне.

Онкогематолог Сатья Ядав: Опухоли перестанут быть приговором

В будущем, используя генетические технологии, благодаря методу клеточной терапии CAR T мы сможем научить собственные клетки пациентов уничтожать злокачественные клетки и излечивать организм от рака. Трансплантации костного мозга уйдут в небытие вместе со всеми проблемами по поиску донора, регистрами костного мозга и реакциями «трансплантат против хозяина».

Екатерина Чистякова: До последней капли крови

Нам остается только искать тех докторов, которые чего-то хотят, которые стремятся к развитию, и надеяться, что и остальным просто придется в какой-то момент подтянуться до этой планки. А если врач действует только по принципу «отрезал - увезите - следующий», что с этим сделаешь?

Катюша Ремизова. О раке, смирении и прощении

Здоровый человек может во многом рассчитывать на себя, может держать себя в руках, может создать себе какой-то определенный имидж, может делать добрые дела, ни с кем особенно не ссориться. Можно долго создавать такую видимость. А вот когда заболеваешь, вся эта «самость» резко рушится.

Легенда русского рака

Папа быстрее пришел в себя. Маме помогла брошюрка из больницы, что-то вроде «Лимфомы для чайников». После нее она стала реже плакать и даже без сожаления смеялась над моими шутками. Все понимали, что я могу и не вылечиться. Я тоже это понимал, но даже в этом случае не хотел, чтобы меня жалели.

«Я победила хондросаркому и жду третьего ребенка»

Я не знала, как мне спастись от безумной боли. Она обострялась ночью. Я даже пыталась спать в ванной: найти удобную позу для сна было просто невозможно. А потом на ровном месте сломала ногу. И тут врачи, наконец-то, увидели рак. От момента первых симптомов до диагноза прошло несколько месяцев.

Олеся и лейкоз: «Я должна была сама вынести себе приговор»

Для всех моих близких и друзей диагноз был шоком. Это – тяжелая информация и та информация, которую надо говорить лично. Как только я попала в больницу, я попыталась сама сообщить всем близким и друзьям. Сообщить старалась так, чтобы они поняли – я способна с этой информацией справиться, и жизнь не заканчивается!

Катерина Гордеева: Российская история о раке и людях

Человек – и большой, и маленький – должен понимать цикличность жизни, ее этапы, понимать, что никому еще не удавалось избежать смерти, но она же и есть – часть жизни. И от этого тоже никуда не денешься. А боимся мы совсем других вещей: боли, страха, унижения, незнания, бесправия в беспомощности.

Вы услышали страшный диагноз. Что дальше?

И наверняка, наверняка, после первого шока у вас обнаружатся свои методы борьбы с собой - а борьба с раком - это именно борьба с самим собой! Поделитесь тогда ими, хорошо? И самое, на мой взгляд, важное - не в наших силах знать наш жизненный срок, но в наших силах провести это время так, чтобы окружающие еще и позавидовали бы.

Когда врач произносит «У вас рак», ты чувствуешь, как летишь в бетонный колодец

Да, у тебя появилась дополнительная проблема, она серьезная, она требует твоих жизненных ресурсов - материальных, нематериальных, духовно-психологического состояния. Но не нужно откладывать все до тех пор, пока ты выздоровеешь. Живи сейчас, в пределах своих возможностей, насколько позволяет твое самочувствие.

Страшнее рака

Главный пособник запущенной, уже почти неизлечимой онкологии - онкофобное общество. То, которое предпочитает бояться и не знать, быть инертным и парализованным собственными страхами.

Оливер Сакс: У меня совсем не осталось времени на неважное

Это не равнодушие, а отдаление – у меня по-прежнему болит сердце за ситуацию на Ближнем Востоке, за изменение климата, растущее неравенство между людьми, но все это больше меня не касается, эти события принадлежат будущему. Я наполняюсь радостью, когда встречаю одаренных молодых людей, – даже того, кто диагностировал у меня метастазы. Я знаю, что будущее в хороших руках.

Возможно, эти женщины никогда бы даже не встретились, если бы их не объединило одно обстоятельство. Диагноз – «рак». Это то, что меняет жизнь на 180 градусов. Сначала делает слабее. А потом дает мудрость, веру и силы бороться.

Валентина Гринько: «Я пошла в тренажерку – пять дней в неделю по 2,5 часа в день»

В прошлом году за четыре месяца Валентина накатала на велосипеде 1900 километров.

А вот еще цифры, тоже о ней – 25 облучений, 18 химий и 2 операции.

– Мне было тогда 37 лет. С подружкой за компанию пошла к врачу и сделала маммографию – и вот так обнаружили опухоль. Сразу сделали секторальную операцию – удалили часть груди. Потом я еще несколько месяцев ходила к врачу и жаловалась на жжение в одной точке. А он говорил: «Что вы переживаете, у вас там шов».

Но еще одна маммография подтвердила подозрения – снова опухоль.

– Я как раз купила билеты в отпуск. А мне так мягко преподнесли, говорят, вам нужно билеты сдать и готовиться к операции. Я беру направление к врачу, а там написано cancer, и понимаю, что это рак. Пришла домой – слезы катятся. Но потом взяла себя в руки – на следующий день пошла в книжный магазин и купила книги, как пройти химиотерапию и что это такое.

Валентина, шутя, называет себя ходячей однокомнатной квартирой и рассказывает, сколько стоят ампулы, за которые ей пришлось буквально сражаться.

– Около 2300 долларов за одну, а колоть нужно через каждый 21 день в течение года – посчитайте, сколько это. Их не хотели назначать, потому что они за госсчет идут, а это дорого. Я с Боровлянами воевала, потом писала жалобы на больницу. Я всем говорю: информация – это очень важно. Я ведь столько литературы прочитала, изучила протоколы лечения и знала, какие лекарства мне положены. Да, они дорогие. Но это же жизнь, и она моя.

Женщина несколько раз повторяет, что жалеть себя в таких ситуациях нельзя. Нужно бороться и верить.

– Я не люблю, когда меня жалеют, поэтому о моем диагнозе знали только муж, сын, пара подруг и двоюродные сестры. Я работаю продавцом на рынке в Ждановичах и коллегам тоже не говорила. Все эти оханья-аханья только мешают лечению. А я с самого начала настраивалась на позитив и думала о том, что болезнь – это точно не мое, не обо мне, я просто нахожусь в этом теле.

Она улыбается, когда вспоминает то время, когда ходила в платке, как и многие онкобольные после химиотерапии.

– Я была лысая и повязала платок. У меня все спрашивали, и одним я говорила, что собираюсь принять мусульманство, другим – что мне так нравится, вот такой мой очередной заскок. Еще кому-то – что раньше ездила на велосипеде в бейсболке, а теперь вот на платок перешла. А что такого?

Во время химиотерапии у Валентины начались проблемы с сердцем. Ей прописали «бабушкины» лекарства и рекомендовали не перетруждаться.

– А я вычитала, что в моем состоянии полезно заниматься спортом! Не так, чтобы изматывать себя, но чтобы поддерживать тело в тонусе. И я пошла в тренажерку – ходила пять дней в неделю по 2,5 часа в день. А врачам даже говорить боялась, что езжу на велосипеде – на дачу обычно по 30-40 километров. И что бы вы думали – ушла с этих таблеток, сердце нормализовалось.

Три года назад Валентина закончила лечение. Она победила – болезнь ушла.

И Валентина говорит, что, пройдя все испытания, теперь знает, какие внутренние силы есть у человека. А еще поняла, насколько в беде познаются люди. И как важно быть ближе к тем, кому мы дороги, и вовремя попрощаться с теми, кто не несет в нашу жизнь никакого позитива.

– А еще я стала больше любить себя , – смеется она. – Всегда любила, а стала еще больше.

Ирина Харитончик: «Могу с Богом поспорить: что за знаки ты шлешь?»

В руках у Ирины Харитончик цветы – ей подарили их только что на фотовыставке о женщинах, живущих с онкодиагнозом. Она улыбается и смотрит на меня спокойными зелеными глазами.

– Знаете, я прошла хоспис. Боль нельзя было остановить, и лекарства не помогали. Там люди уходят постоянно, но для меня двери хосписа были открыты для жизни. Мой терапевт сразу сказала: «Я тетка вредная и от тебя не отцеплюсь», – и я поняла, что мы подружимся. Они купировали боль, а потом она снизилась. Сейчас звонят мне периодически и спрашивают: «Ты помнишь, что боль нельзя терпеть? Ты ее не терпишь?». Там очень хорошие люди работают.

В декабре 2012 года у Ирины, педагога-психолога Военной академии, обнаружили рак груди. У нее оказался тот самый сломанный ген, получивший известность благодаря Анджелине Джоли. Ирина говорит, что когда услышала диагноз, не испугалась и не удивилась, а даже почувствовала облегчение. Потому что определенность, какая бы она ни была, лучше, чем неведение.

– Я восемь месяцев до этого ходила по врачам. Жаловалась на усталость и дискомфорт в груди. В конце концов, нащупала у себя какое-то образование и пошла в поликлинику, потом к хирургу, гинекологу, онкологам. Мне говорили, не волнуйтесь, это киста, мастопатия.

На тот момент Ирине было 35 лет, и они с мужем планировали третьего ребенка. Врачи обнадеживали: причин откладывать беременность нет.

– Я лечилась, но мне стало еще хуже: были боли, я не могла даже поднять руку, – вспоминает она. – Меня отправили на УЗИ. Я очень хорошо помню тот момент, как врач посмотрел и сказал: «Боже, ну как можно было так затянуть! Беги быстрее, успеешь еще до 31 декабря сделать анализы». Но я уже и так все знала, я слышала свой организм.

Курсы химиотерапии, лучевые операции, радикальная мастэктомия – все это Ирина пережила.

– В итоге у меня разрушился позвоночник, и я не могла ходить. Лежала, но тут мой песик решил умереть, раньше меня занять это место – его укусил клещ. Собаку тошнило, поэтому везти на транспорте его было невозможно. Ну что делать, я встала с кровати, надела корсет, и мы с ним, две горемыки, четыре остановки топали туда и обратно. Он лежит – я сижу. Он встанет – мы идем. Вот так, с горючими слезами. И после этого я стала ходить, хоть и говорили, не дергайся, а вдруг коснется костного мозга, вдруг дальше просядут позвонки. Конечно, это пугает. Но я надела корсет и пошла на работу. Не ради денег, а чтобы чем-то заниматься, не лежать.

Женщина говорит, что ее позитивный склад ума – ее внутренний ресурс, который дает силы бороться с болезнью. Но самое важное – это поддержка родных.

– Я знаю много историй, когда жизнь в семьях разграничивается до и после того, как они узнали о диагнозе. У нас так не было. Я вообще не почувствовала, что что-то во мне стало неполноценным. И если когда-то и были такие мысли, муж мог стукнуть кулаком по столу и сказать: «Что ты такое вообще придумываешь?». Конечно, разные бывают ситуации, ведь мы все время вместе и оба варимся в этом, где-то эмоционально можем истощиться. Но мы знаем, что мы вместе, это такой стержень непоколебимый.

За что человеку дается болезнь? Почему одному, а не другому? Ирина задавала эти вопросы себе не раз.

– Я всегда жила так, как надо. Не ем вредное, люблю кашки и правильное питание, для меня главное — семья и взаимоотношения. Тогда за что все это мне? Я спрашивала себя: почему жизнь не расставляет акценты на твоих добродетелях? Иногда я плачу, ругаюсь, злюсь чаще, чем раньше. Могу с Богом поспорить, что ты за «письма счастья» мне шлешь, я же ничего не понимаю, зачем эти символы?

Но в конечном итоге для себя Ирина ответила на свой же вопрос: она поняла, почему заболела.

– Да, мне кажется, я знаю, откуда это все. Был в моей жизни такой период, когда я долго и много отказывалась от себя истинной. Когда внутри прячешь очень сильное недовольство. Ты отдаешь себя детям, мужу, говоришь себе, что надо работать, строиться, что-то делать для нас всех. Но есть какая-то часть тебя, только твоя, от которой ты отказываешься. Сейчас я поняла, что надо уметь говорить нет, иногда отказать интересам даже самым близким. Это не эгоизм, а сохранение внутри такого личного-личного. Это важно.

Наталья Цыбулько: «Сначала ты думаешь: собственный организм тебя предал, а потом берешь себя в руки»

Наталья Цыбулько говорит, что болезнь пришла к ней совершенно не вовремя. А потом задает вопрос, на который нет ответа: есть ли для этого правильное время?

– Я только устроилась на новую работу. Вообще было не до болезни, хотелось как-то привыкнуть, а тут такое, – рассказывает Наталья и называет дату – 16 августа 2011 года. В этот день ей сделали операцию, а месяцем раньше поставили диагноз – «рак груди».

– Сначала ты думаешь: собственный организм тебя предал – это очень тяжелый удар. Но потом берешь себя в руки, мобилизуешь все силы и начинаешь бороться.

Почему человек заболевает раком? Наталья говорит, что, возможно, это плата за наши поступки.

– У меня были сложные отношения со свекровью. А потом она умерла. Я иногда думаю о том, что многое сейчас бы сделала не так или не сделала вообще. Может, этот диагноз – это плата? Моя болезнь дала мне мудрости, сейчас я чувствую, что изменилась во многом.

Женщина говорит, что у многих онкопациентов «расцарапана душа». Поэтому происходит переоценка ценностей. И важно, что большинство осознают одну простую истину: нужно жить здесь и сейчас.

Наталья, например, наконец, впервые побывала в музыкальном театре. А потом вместе с другими онкопациентами сама стала играть в форум-театре.

Теперь у женщины новая работа – она воспитатель в гимназии-колледже искусств имени И. Ахремчика, где учатся одаренные дети со всей республики.

– Я получаю огромное удовольствие от того, что делаю. Я люблю детей, у меня положительные эмоции каждый день. И что важно, там коллектив такой семейный, душевный, редко такие отношения между коллегами.

И еще одно, за что Наталья благодарна своей болезни, – друзья, которые сейчас ее окружают.

– Мы должны были, наверное, встретиться со всеми этими девчонками , – улыбается она. – Я сразу в палате познакомилась с женщиной, с которой очень подружилась. Мы созваниваемся, встречаемся, очень поддерживаем друг друга. А потом была еще такая история. После первой химии я собралась съездить на несколько дней к маме в Лиду. И встретила в поезде одноклассницу, с которой раньше практически не общалась. А тут наши места – рядом, проговорили 3,5 часа. Теперь мы близкие друг другу люди.

Наталья говорит, что спустя четыре года после диагноза вернулась к обычной жизни. Но тут же делает оговорку: жизни, которая заиграла новыми красками. Болезнь – это испытание, но даже в этом случае нет худа без добра. Оно точно есть, главное – разглядеть его.

В конце марта прошлого года у меня воспалились лимфоузлы, которые прощупывались под мышкой. Большие такие. Держались долго, но я не паниковала, просто воспаление какое-то. Как уже потом врачи сказали, оказалось, что болезнь зарождалась гораздо раньше.

Постепенно я начала чувствовать, что гораздо быстрее устаю, выдыхаюсь, просыпаюсь в холодном поту. Я подумала, что это просто переутомление. А в мае уже легла на операцию — мне нужно было прооперировать руку. Я ее давно ломала, мне туда вставили протез. Но потом начались какие-то проблемы, рука не разгибалась.

Накануне операции вечером вдруг я чувствую на шее боль — трогаю, а там очень большие узлы. Тут я уже начала немного паниковать. После операции долго приходила в себя и разрабатывала руку — прошли еще недели или месяцы, точно не знаю. И тут раз — и в один вечер на другом месте еще шишка. Тут я испугалась и уже лезу в интернет, читаю всевозможные ужасы. Собралась ложиться умирать уже, все. Сама записалась в больницу на УЗИ всех лимфоузлов.

Оказалось, что внутри меня очень много сильно воспаленных лимфоузлов. И узистка ставит мне подозрение на рак, отправляя к гематологу. Она же послала срочно к хирургу оперировать. Мне вырезают несколько лимфоузлов под мышкой. Практически наживую все делали, вкололи [обезболивающее] чуток только. Всю тупую боль чувствовала, все прижигания, запахи. Я так кричала, что хирург включил на своем телефоне Вивальди. Кафель, огромное помещение, играет эхом Вивальди, и я дико и истошно ору благим матом. Потом хирург меня торжественно зашил, поднимает так за руку и говорит: «Ну вот и все. Скорее всего, рак. Пролечитесь и не умрете, все будет нормально». Как и большинство людей, я слышала слово «смерть», а не слово «рак».

«Ну сейчас нужно ждать несколько дней анализа и точно диагноз поставим. Пока идите домой», — сказал врач, торжественно вручил лимфоузлы в коробочке и попросил отнести в кабинет какой-то. Десять дней я сидела дома и сходила с ума, готовилась умирать, думала о кремации. Когда врач сказал мне это все, я просто не понимала, я кричала: «Как вы можете говорить мне, что я умру?» Я же слышала именно это. Я истерила и плакала. Все десять дней я жила в ужасе, но в неприятии — я была уверена на 99%, что все будет хорошо. Не может же быть со мной такое. Не со мной точно. Пыталась себя отвлекать, но я каждый день плакала, не могла спать, есть. Из-за этой дурацкой неинформированности эти дурацкие страхи. Меня спасали просто травой. Это единственное, что могло усыпить, обезболивающие не помогали от послеоперационных болей. Ты просто сходишь с ума. Эти дни были самые страшные за все время.

Потом сообщили, что да, это рак второй, глубокой стадии. И сразу сказали, что не смертельно и лечится химиотерапией. Дальше началась длинная эпопея с поисками врачей и онкологов, исследования. Рак лимфоузлов, он еще называется лимфома Ходжкина — там очень много подвидов, нужно было исследовать, какой вид, уровень, куча всего. Уже потом просветили весь организм, чтобы понять, где сидит рак, оказалось, что мой организм почти как у младенца. Здорова вся практически. Я думаю, что из-за той операции с рукой, когда вставляли протез, очень сильно посадили иммунитет, когда долго вливали разные жидкости. Они гасили как раз иммунитет, чтобы прижился протез, металл в руке. Потом оказалось, что протез был первоначально поставлен неправильно, и все три года протез болтался. За это время он наделал столько бед в руке, что иммунная система сошла с ума.

Остановилась на 62-й [Московской городской онкологической] больнице в Истре. Там мне предложили ускоренный курс — не полгода, а два месяца — и несколько процедур облучения. Я торопилась выйти в театр, на сцену. Как раз было лето. В сентябре нужно было вернуться в строй. А ускоренное лечение — оно очень жесткое. Жесткое отравление организма. Я на это пошла. Легла туда, влили химию. Должно было всю ночь тошнить, температура, но я так этого боялась, что дала установку мозгу, что не буду лежать в больнице, что буду активна, не буду прерывать работу — съемки же были запланированы. Наутро зашли врачи и просто обалдели, увидев меня бойкую. И я просто сбежала и уехала домой. С тех пор я стала просто приезжать сама и вливать химию. Параллельно, конечно, куча таблеток и уколов. Я сама себе делала их, забирала шприцы и лекарство, сама колола — то в живот, то в ногу. И вот так я за рулем сама приезжала в больницу, вливалась, уезжала. Так все лечение.

Химия накопительная, постепенно было все хуже и хуже. И каждый день организм что-то выкидывал. Идешь по улице — и вдруг отказывают ноги. То с зубами что-то, то зрение барахлит, то слух. И днем, и ночью постоянно тошнит. Чувствуешь себя беременной. Первые курсы химии я могла есть только холодной свекольник. Не ела больше вообще ничего, меня трясло. Потом посыпались волосы, и, конечно, пришлось все сбрить. Клоками волосы оставались в руках. Это было очень страшно. Я держалась до последнего — была уверена, что не облысею. В какой-то день с мамой гуляли, и тут она видит, что волосы просто падают и ложатся на плечи, их даже трогать не надо было. Утром вышли из дома, а ближе к вечеру, часам к пяти, у меня уже были мощные залысины. Поехали к подруге моей, взяла машинку в руки сама и начала брить себя. У меня затряслись руки, градом покатились слезы — я вот так смотрю на себя в зеркало и вижу только страх, ужас и уродство. Я даже не могла выйти к маме, я боялась, что она скажет, что я урод. Но все как-то сразу сказали, что я красивая, это абсолютно мой стиль, все такое. Я, конечно, не верила. Еще и выпали брови с ресницами.

И все слабее, слабее и слабее. Но я продолжала сниматься, играть в спектаклях. Физически это было очень тяжело. Ездила даже на гастроли, начались съемки. И вот только на последнем курсе химии в августе организм уже не выдержал. Я свалилась просто пластом и лежала неделю. Просто не могла ни ходить, ни вставать, ни спать. Самое неприятное — это ломка. Ломит все тело, кости, череп, зубы. Я себя называла наркоманом, прикованным к кровати, который пытается слезть с иглы. Исхудала я страшно, просто скелет. Друзья помогали, запихивали в меня еду.

И вот через маленький промежуток отдыха начался театр. И началось облучение: каждый день три недели. И еще капельницы, уколы, таблетки. Приезжала сама на машине в Истру в больницу, а вечером играла в спектаклях.

Все вокруг говорят, что я сверхчеловек, так лечение невозможно переносить: «Такая худенькая, маленькая. Никто не работает, не носится, лежат дома и лечатся». А я бегала, старалась ничего не отменять: разрабатывала руку, плавала в бассейне, в зале занималась, растяжка, спорт. Было тяжело, но главное было не прерывать. Видимо, эта накопительная вещь меня догнала. Когда основное лечение закончилось, меня снова очень сильно свалило. Второй месяц я вот только начинаю приходить в себя и отъедаться. Похудела еще сильнее.

В самом начале лечения всем приставляют психотерапевта, но я сразу отказалась: я же сильная, справлюсь. Но потом поняла, что не справляюсь. То, что я блокировала специально, меня догнало. Бешеное отравление, операции, нагрузка и работы — оно взяло свое. Я пошла к психотерапевту и требовала сильные препараты.

Были очень страшные эмоциональные вещи, которые я просто не контролировала. Не понимала, что со мной происходит, панические атаки, страшные нервные срывы, истерики. Я не могла объяснить, почему я сейчас плачу, почему я неадекватная. Ощущение было, что болит все. Помню, еще во время облучения я бежала по лестнице и орала: «Я закончу в дурке». Хорошо, что рядом всегда кто-то был: силой возвращали обратно. Сейчас я понимаю, что это самое главное при раке. Дело не в поддержке — ты просто часто не отдаешь себе отчета.

Это продолжается до сих пор, но не в такой степени, конечно. Идет работа с врачом, успокоительные. И организм до сих пор слабый, тяжело физически и эмоционально.

14 февраля у меня будет контрольная КТ [компьютерная томография — прим. Дождя]. И вот скажут, что [рак] в ремиссии или мало ли чего еще. Я убеждена, что все хорошо, но страх есть. В любом случае надо будет много-много восстанавливаться. Не год даже, организм же отравлен. И это для меня даже сложнее лечения. То ногти отваливаются, то ресницы по второму кругу выпадут. Это может держаться еще четыре-пять лет.

Я поняла, что главное в этой болезни — знать, что ты не слабый. Тогда я начала в инстаграме подписывать фотографии хэштегом #sickisntweak. А еще раньше я ставила хэштег #актрисачайка, а теперь пишу #лысаяактрисачайка.

Я доказала сама на себе, что рак — это не обязательно свалиться и лежать. Да, мне повезло, что у меня была не запущенная стадия, мне повезло. Все равно это тяжело физически, но наш мозг сильнее этого всего.

Александр Горохов, журналист «Медиазоны», 29 лет

В начале 2016 года я подумал, что что-то не так. Шел месяц за месяцем, я работал. Но что-то в теле стало не так, как раньше, странно. Круглосуточная работа, ничего кроме нее и пьянства — это все, что меня интересовало. И однажды летом — это был июнь — я ложился спать, и мне становится дико больно там, внизу. Прям глаза лезут на лоб. Ложусь на кровать, кричу соседу, чтобы он вызвал скорую. Меня забрали в больницу, а мне становится все больнее. Оказалось, что был перекрут канатика яичка. Был прям п****ц. Вот врач стоит, хирург, и я, орущий на два этажа. И он говорит: «Вы знаете, идите на УЗИ в любом случае. И второй раз, потому что там что-то не то». А тетка противная такая была, не хотела делать УЗИ. Врач уже взял эту штуку, сделал все и говорит: «У тебя там опухоль и, скорее всего, рак». Доброкачественная или злокачественная — не было понятно.

Я потом разгибаться не мог дня три. В больнице я провел две ночи. Во вторую ночь привезли деда, у которого было недержание. Просыпаюсь, чувствую, что воняет. Говорю медсестрам:

— Там дед обосрался.

— Я не пойду.

— А че делать-то?

Я бродил по этому этажу, пытался спать на банкетке, на стуле, а еще болит же все. Кое-как на маленьком диванчике уснул. Как я дожил до утра — не знаю. Но потом уже отвезли в онкологическую клинику. А дальше я уже не очень хорошо помню. Это был калейдоскоп: боль, анализы, ожидание результатов. Через несколько дней все-таки сказали, что это рак. Но стадия непонятна. Я ждал неделю дома. И потом мне сказали: «Вы приезжайте на операцию». Ведь определить степень можно было только вырезав опухоль. Я приехал, долго лежал, готовился к операции. Сказали побрить все от шеи до колен, а это так себе мероприятие. Я напрягал знакомых купить мне этот вот крем Veet. Сколько мне надо было стоять в душе, чтобы сбрить это все? А крем спас.

Меня прооперировали, сделали полостную операцию. Очень смешные были ощущения — оттаивают кончики пальцев, и тут я понимаю, что пальцы на ногах замерли в другом положении, а я поправить их не могу. Попросил маму поправить их в обратную сторону. Это ужасно важно было в те моменты. Потом отпустили домой через какое-то время. Было две отвратительные вещи: очень больно было, когда я чихал и когда меня смешили. Острейшая боль. Прошло еще время, проводились анализы. И в итоге сказали, что у меня стадия IS, рак яичка. Это уже не первая, но еще не вторая стадия.

«Мы тебе сделаем еще одну операцию, нужно будет удалить часть лимфоузлов», — сказали в больнице. Опухоль проросла в кровеносную систему, метастазы могли уйти куда угодно.

Долго ждал операцию. Мучительно. Сделали вторую операцию и сказали сходить на химию. Ну, хорошо. Можно было отказаться, но мне сказали, что через три года, скорее всего, будет что-то не очень хорошее, «поэтому иди». Лежал неделю, стоял катетер. Я ложился спать в четыре утра, врачи приходили в семь и начинали вливать. Просыпался я уже часов в 11 от того, что меня разрывало и хотелось в туалет. За эти четыре часа вливали 3,5 литра жидкости. Так продолжалось неделю, мне капали. В воскресенье меня отпустили, и это был день презентации журнала Moloko Plus. Я чувствовал себя вроде нормально, попросил маму отвезти меня на презентацию, хотел выйти в люди. Все было хорошо.

На следующий день я уже проснулся совсем без сил. Продолжалось это почти полтора месяца. Самое плохое время дня — как только ты проснулся. Еще часов 12 ты не заснешь точно, но делать ты не можешь вообще ничего. Смотришь в телефон, отвечаешь на пару сообщений, кладешь телефон. Это все, на что хватает сил. Ты даже не можешь лежать, настолько тебе плохо. Это не больно — это никак. До туалета я шел 20 минут по стеночке. Есть и не хочешь, и не можешь. Единственное — не могу сказать, чтобы меня сильно тошнило. Мне вместе с химией капали какой-то препарат, который вроде бы помогает. У многих обычно большие проблемы с этим. Людей круглосуточно выворачивает. Физическая боль — это неприятно. Больно, но терпимо. А вот это — просто выживание. Каждый день думаешь, когда же это все закончится. Потом это прошло, но начали выпадать волосы. Просто на подушке они лежали. Сходил побрился целиком. На этом, пожалуй, история и закончилась.

Каждые три месяца сдаю анализы, потому что высок риск рецидива. А это по 15 тысяч каждый раз. Вот на днях поеду, что-то скажут.

Я не чувствую, что что-то идет не так. И каждый раз думаешь, а если это будет снова. Я особо не переживаю. Даже когда мне сказали, что будет рак. Ну ок, это рак, что ж теперь сделать. Я не испугался, не нервничал, не переживал. В этом плане мне было довольно легко. Конечно, это связано с моим характером. Меня малое количество вещей пугает. Ну смертельное заболевание, ну умру, что ж теперь делать, все смертные. Тем более я диплом писал про эвтаназию. Поэтому я выложил большой пост в фейсбуке про болезнь. Во-первых, нечего скрывать. Во-вторых, как-то хотелось, чтобы люди знали, что не нужно уходить в себя, настрой — это суперважно. Я чувствовал, что что-то с этим заболеванием в России не так. Вот если посмотреть на Штаты — там это просто заболевание, ему не придают большого значения. Если я не переживаю, значит и все остальные не должны переживать.

Долго еще думал, как бы что сделать, чтобы выразить это все. И в июле 2017 года сделал плакат.

Идея тянулась много месяцев: с конца 2016 года до лета. Наклеил у бара «Сосна и Липа» и у «Винзавода». И был поражен — столько фотографий в инстаграме, много кто писал «круто». Для стрит-арта очень долго висело — несколько месяцев. Еще будет несколько проектов по этому поводу. Мне правда хочется сказать: чуваки, не отчаивайтесь. Не надо переживать. Вам, может быть, очень сложно, нужно будет продлить химию, вы превратитесь в кашу и это будет сложно. Вопрос выживания во время лечения — он сложный. Но вы знаете, ради чего вы это делаете. Никто это не выбирал, вам просто вот так повезло в небесную лотерею.

Ульяна Шкатова, психолог, художник, 30 лет

Был 2014 год. Все было прекрасно: мы работали, гуляли, мечтали. Я решила удалить родинку — не просто так, конечно, она у меня уже несколько лет была, изменялась, росла. Я знала, что родинки — это такая вещь опасная довольно-таки, но никогда до этого не удаляла. Она была небольшая, пять миллиметров, выпуклая, меняла цвет — я ее прям чувствовала на своем теле. На голени, внизу на ноге. Я знала, что нельзя родинки выжигать, поэтому пошла к онкологу в общую больницу. Он посмотрел, сказал, что она абсолютно нормальная. «Если хочешь, давай удалим ее».

Если анализировать то, что произошло, — я этого врача ни в чем не виню, но минусом было то, что он не напугал меня, что родинка может быть злокачественной. «Нормальная, выглядит хорошо, хотите — удалим, не хотите — не будем». Я пришла к нему только через несколько месяцев. Он удалил ее хирургически под местным наркозом, отправил на гистологию. Через несколько недель мне пришел результат, что все нормально — родинка доброкачественная. Меня эта история совершенно отпустила, и я не думала об этом.

Прошел почти год, и на этом месте (там был небольшой шрам) образовалась шишка под кожей с полгорошины. Не придала этому значения, но снова пошла к онкологу. «Ничего страшного, давай на всякий случай еще раз вырежем и отдадим на гистологию». Выходя из операционной, он сказал мне пройти в кабинет с ним. Он был сильно напряжен и напуган: «На воспаление не похоже, это было некое образование. Надо ждать результата».

Я решила не читать интернет и ничего не делать, потому что как только прочитаешь — сразу у себя это все найдешь. Маме пришли результаты на почту. Я была дома, лежала в кровати, у меня был бронхит. Девять утра — я хотела позвонить врачу, но не успела. Мама пришла ко мне, постучала в дверь. Я сильно удивилась, чего это она пришла. Не договаривались же.

— Вот пришел результат. У тебя меланома.

— А что это такое?

— Злокачественная опухоль.

Я уже плохо помню тот момент и что со мной было.

Когда тебе говорят результаты, ты не понимаешь, насколько болезнь распространилась. Первые дни — они самые страшные. Во-первых, неизвестность: что это вообще такое? Ты знаешь, что от рака умирают, и все. У меня еще был бронхит, температура. Мне было так плохо, я рыдала и думала, что я больше никогда не встану с кровати вообще. Это неизбежно, надо просто пережить этот этап.

Мне сделали операцию. Берут место, где есть опухоль, и вырезают место побольше. А через полгода на этом же месте образовалась новая шишка. И так продолжалось каждые полгода. Каждый раз, когда делали операцию, вырезали все больше. В какой-то момент там уже нечем было сшивать, и сделали пересадку кожи. Взяли с руки кожу и туда пересадили. Снова сшивали, снова разрезали, снова расходились швы, снова операции — там уже нечему было срастаться.

Все это время меня лечили разными способами. У меня довольно дурацкий диагноз в плане лечения — химиотерапия стандартная не действует. Я вообще не против же. Да, это жесткий метод, но, по крайней мере, он лечит. Химия не действует на меланому. Сначала мне назначили одно лекарство, я колола полгода. Состояние от него было ужасное - тело ломило, голова болела, была температура каждый день. Но это не подействовало. В рамках НИИ [онкологии им. Н. Н. Петрова] в Питере начали экспериментальное лечение. Сдавала по 16 пробирок крови из вены и из них изготавливали индивидуальные вакцины. Ими я лечилась целый год.

О болезни никому не рассказывали, я продолжала работать в своем состоянии. Жалости не хотелось, ну и была надежда, что все это закончится. Тем более всего вторая стадия. Так продолжалось до весны 2017 года.

Была суббота, конец марта. Утро, я завтракала и почесала спину (за левым плечом). И чувствую, что шишка под кожей. Пошла на УЗИ в больницу — сказали, что похоже на метастаз от меланомы. Так как место отдаленное, противоположная сторона тела — сразу поставили четвертую стадию. А это уже совсем дорогостоящее лечение.

Денег нет, начала искать варианты, как достать лекарства. Они новые, недавно изобрели, и по всему миру еще проводятся испытания. И год назад только зарегистрировали, не все врачи в России даже умеют этим лечить. Я искала лучшие варианты, что делать, чтобы остановить болезнь. Лекарств при меланоме немного — можно по пальцам пересчитать. Я консультировалось с лучшими врачами и поняла, что нужно лекарство, которое стоит 4,5 млн на год. Суммы конечно космические!

Денег не было, поэтому мы решили попробовать клинические испытания. Времени особо нет, нужно срочно что-то решать, четвертая стадия это не шутки. Мы изучали очень долго все варианты на специальном сайте — в итоге нам выдало две тысячи испытаний. Долго переводили и разбирались в них. Писали во все, которые подходили — и все отказывали. Осталось одно последнее испытание — в Германии. Долго ждала ответа, в итоге сказали: «Приезжайте». Мы буквально за день подали документы на срочную визу, собрали вещи, забронировали все, что можно — и полетели с мужем Сашей. Я рискнула, другого варианта не было. Провела день в больнице и подписала с ними заявление на согласие. Подошла по всем параметрам — была безумно счастливая. «Чтобы точно взяли в испытания, нужно сделать ревизию вашей гистологии, нужно взять кровь и еще раз все проверить», — сказали врачи. Прошла все обследования, и настал тот день, когда мне должны были уже впервые вводить это лекарство. Это был самый ужасный день в моей жизни.

Я пришла в больницу. Мы долго ждали, а потом вошли в кабинет. Врач сказал: «У вас новые метастазы в легких, а с ними вы уже не подходите». Мало того что меня не взяли на единственное испытание, так еще оказалось, что болезнь распространилась на жизненно важные органы. «Извините, до свидания». Все последние деньги отдали на Германию. Просто по нулям. И остались ни с чем.

Вариантов, кроме как просить деньги у людей, больше не было. Это было начало лета. Я подготовилась — сделала

В Бишкеке прошел трехдневный семинар "Основы паллиативной помощи" для врачей семейной медицины, онкологов, медсестер из всех областей Кыргызстана. Лекторами выступили доктора из Великобритании: член королевской коллегии врачей (Шотландия, FRCP), консультант по паллиативной медицине в PRIME (партнерство в медицинском образовании) Стивен Хутчисон и врач, консультант, преподаватель по паллиативной медицине Валери Рове.

Делегация из Великобритании также посетила отделение паллиативной помощи Национального центра онкологии и гематологии. После ремонта отделение не стыдно показывать: появились туалеты в палатах (раньше был один в конце коридора), ванная комната, палаты чистые и красивые, есть балконы и лоджии, и по полу коридора теперь можно ходить, не боясь провалиться.

Медики отделения также подчеркнули, что в отделении есть все необходимые лекарственные препараты.

Навестили специалисты из Великобритании и пациентов отделения. Первая женщина рассказала, что 45 лет работала чабаном. Сейчас ей 82 года. В отделение попала из-за рака шейки матки. Пациентка пожаловалась, что после облучения у нее сильно страдает прямая кишка.

"Кровотечения не останавливаются, постоянные кровотечения. Укол поставят - мне легче становится. Перевязки делают. Чабаном работать очень трудно. Поэтому и болезнь. Хотя вон медик тоже лежит", - поделилась женщина, указывая на свою соседку.

Та подтвердила. "Я 40 лет акушеркой работала в родильном доме. Уже 15 дней лежу в этом отделении, на операции удалили часть легких. Беспокоит одышка, слабость. Как сюда попала, стало легче. Иногда бывают боли, но их убирают", - поделилась женщина.

Еще одна пациентка отделения уже не может самостоятельно ходить в туалет, поэтому ей поставили катетер в мочевой пузырь. Из-за проблем с почками она отекла. Ноги постоянно чешутся. Облегчает состояние массаж с увлажняющим кремом.

Из-за тяжести состояния больных пообщаться с ними дольше, к сожалению, не удалось.

Зато во время семинара зарубежные специалисты проконсультировали врачей паллиативной помощи по сложным случаям из их практики.

Нужно ли говорить пациенту о его диагнозе?

В Кыргызстане остро стоит вопрос, говорить ли пациенту о том, что его заболевание перешло в неизлечимую стадию. Довольно часто родственники не говорят правду, и в итоге это приводит к агрессии больного.

К примеру, как рассказала координатор проекта по оказанию паллиативной помощи Лола Асаналиева, был случай, когда сын категорически запрещал врачам говорить его матери, что у нее рак последней стадии. Мужчина стоял рядом с врачом, чтобы медик нечаянно, хоть как-то не намекнул, что у матери неизлечимое заболевание.

Врач приходила к ней и пыталась помочь. Заболевание прогрессировало, состояние больной ухудшалось. У женщины началась агрессия по отношению к врачу. Она обвиняла сына, что он не может привести нормального специалиста вместо доктора, от назначения которой становится лишь хуже.

В итоге пациентка поняла, что с ней происходит. Взаимоотношения с сыном после этого совсем испортились. "На этой агрессии она и ушла. И сын винил себя, что надо было вовремя сказать о диагнозе", - рассказала Асаналиева.

Гости из Великобритании посоветовали врачам всегда говорить лишь правду. Иначе доверия к медикам больше не будет. Возможно, правду нужно говорить частями, поняв, насколько пациент готов ее слушать.

Тяжелая депрессия из-за диагноза

Также у команды паллиативной помощи был случай, когда 50-летняя женщина, услышав диагноз "рак четвертой стадии", хотя врач все объяснил деликатно, на несколько дней впала в тяжелую депрессию.

Женщина отказывалась от еды, не принимала лекарства. Категорически отказалась от препаратов, несмотря на начавшиеся сильные боли. Боль нарастала, началось истощение, но пациентка не разговаривала ни с родственниками, ни с врачами. Женщина умерла, ее родня обвинила врачей, что если бы диагноз не озвучили, то больная прожила бы дольше.

По мнению Стивена Хутчисона и Валери Рове, врач все же поступил правильно: такие случаи бывают, и обычно таким пациентам назначают антидепрессанты. Хотя женщина отказалась от любых лекарств, поступить по-другому и солгать врач не мог.

В пользу того что диагноз сообщать не стоит, противники честного разговора с пациентом часто приводят довод, что, услышав о неизлечимости заболевания, больной может покончить с собой.

В практике кыргызстанских специалистов - пациенты думали о суициде лишь тогда, когда были лишены обезболивающего.

Как только сильную боль и симптомы в виде дыхательной недостаточности или рвоты снимали, пациент чувствовал облегчение и строил планы на ближайшее будущее.

Необычный случай

Обсуждали на семинаре и необычный случай, произошедший с онкобольным мужчиной.

В русскоязычной интернет-среде муссируется "совет" перестать употреблять сахар, чтобы рак не прогрессировал. Никакими научными данными это не подтверждено. Тем не менее онкобольной отказался от сахара (и вообще всего сладкого) и не ел его несколько лет.

В итоге пациент сильно похудел и начал падать в обморок, а потом и вовсе впал в гипогликемическую кому (остро возникающее патологическое состояние, связанное с падением или резким перепадом уровня гликемии - концентрации углеводов в плазме крови. - Прим. сайт ). Как только жена кормила его сладким, то он приходил в себя. При этом онкозаболевание продолжало прогрессировать.

Испугавшись, больной начал есть сладкое. Однако на тот момент у него уже был такой низкий уровень сахара в крови, что он не повышался, и больной так и впадал в кому.

Жена этого пациента очень боялась: каждые два часа ночью старалась его будить, проверяла, не в коме ли муж.

Случай, как прокомментировали британские специалисты, действительно редкий. Они предположили, что у мужчины метастазы в поджелудочной железе.

Организаторы мероприятия - "Ассоциация паллиативной и хосписной помощи в Кыргызстане" при финансовой поддержке Фонда "Сорос - Кыргызстан".